Projet de recherche sur le syndrome de Sjögren
au CHUM de Montréal
Vous êtes intéressé(e) à participer à ce projet de recherche.
Vous laissez vos coordonnées :
- votre nom,
- nº de téléphone
- adresse courriel
- vous indiquez si vous êtes disponible le 2 août 2023
- ou disponible à une autre date
- à l’adresse courriel suivante: sjogrenquebec@gmail.com
- ou sur la boîte vocale du bureau: 514-934-3666
Pour plus d’information, n’hésitez pas à contacter Lise St-André au numéro suivant : 514-934-3666.
Journée mondiale de Sjögren !
23 juillet
La Journée mondiale de Sjögren est destinée à mettre un visage sur les millions de personnes qui vivent avec cette maladie ou qui souffrent de symptômes et qui n’ont pas encore été diagnostiquées. Il donne à tous ceux qui sont touchés par la maladie de Sjögren un moyen d’atteindre et d’éduquer leurs proches – famille, amis, collègues, voisins, etc. – sur la maladie. C’est l’occasion idéale de faire connaître cette maladie qui bouleverse la vie.
Histoire de la journée mondiale de Sjögren
La Journée mondiale de Sjögren a été créée pour sensibiliser le public à la maladie de Sjögren. Elle est célébrée chaque année le 23 juillet, jour de l’anniversaire du Dr Henrik Sjögren, l’ophtalmologiste suédois qui a découvert la maladie de Sjögren.
Le Dr Henrik Sjögren était un ophtalmologiste suédois qui a identifié la maladie pour la première fois en 1933. Aujourd’hui, son anniversaire est célébré comme la Journée mondiale de Sjögren pour aider à sensibiliser à cette maladie.
En 1929, le Dr Sjögren rencontra un patient qui se plaignait de sécheresse oculaire, de bouche sèche et de douleurs articulaires. Alors que chacun de ces symptômes était déjà bien connu, c’est leur combinaison que le Dr Sjögren a décidé d’étudier.
2023-07-20
CONSEIL D’ADMINISTRATION
2023-2024
Samedi le 6 mai 2023 se tenait l’Assemblée générale annuelle de l’Association du syndrome de Sjögren par vidéoconférence Zoom.
Suivant les mises en candidature, tous les postes au sein du conseil d’administration ont été pourvus.
Les officières ont été nommés à la réunion du conseil d’administration suivant l’AGA.
PRÉSIDENTE
Mme Francine Laguë nº987
VICE-PRÉSIDENTE
Mme Pierrette Roy nº1000
SECRÉTAIRE
Mme Guylaine Alarie nº1048
TRÉSORIÈRE
Mme Claudette Hubert nº988
ADMINISTRATEURS
Mme Ginette Fréchette nº1036
M. Michel Bourassa nº 969
Mme Lucie Poulin nº 997
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Deux nouveaux administrateurs ont joint le conseil d’administration :
M. Michel Bourassa nº 969
Mme Lucie Poulin nº 997
Nous leur souhaitons la bienvenue.
Nous tenons à remercier Mmes Micheline Piché et Agnès Léveillé
pour leur précieux engagement au sein de l’Association du syndrome de Sjögren.
Nous leur souhaitons bonne chance dans leurs nouveaux projets.
Au plaisir!
Francine Laguë, présidente
2023-05-08
Assemblée générale annuelle
Samedi 6 mai 2023
à 10 h 00
En visioconférence ZOOM
Vous devez confirmer votre présence à l’adresse courriel suivante :
sjogrenquebec@gmail.com
Au plaisir de vous voir en grand nombre.
Francine Laguë, présidente
2023-04-11
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NOUVELLE ADRESSE
Association du syndrome de Sjögren inc.
886 boul. Sir-Wilfrid-Laurier, Bureau 2
Mont-Saint-Hilaire (QC) J3H 6B7
Téléphone : (514) 934-3666 – Sans frais :1-877-934-3666
Site Internet : http://sjogrens.ca – Courriel : sjogrenquebec@gmail.com
Au plaisir!
Francine Laguë, présidente
2023-04-11
JOUR DE LA TERRE
Dédiée à la préservation de l’environnement et de la planète, la Journée de la Terre est célébrée ce samedi dans des centaines de pays. Elle a lieu chaque 22 avril depuis 1970.
Chaque année, depuis plus de 50 ans, plusieurs manifestations et événements ont lieu à cette occasion, mobilisant la planète pour faire face aux enjeux environnementaux tels que la réduction des déchets, la pollution ou encore la crise climatique.
Célébré le 22 avril, le Jour de la Terre vise à sensibiliser le monde entier à la protection de l’environnement.
BON JOUR DE LA TERRE 2023!
Ensemble, nous pouvons repeindre un monde meilleur.
Célébrons la planète par l’action
et restaurons la beauté du monde, le 22 avril et tous les jours.
2023-04-22
Semaine de l’action bénévole 2023
La Semaine de l’action bénévole 2023, qui se déroule du 16 au 22 avril, est l’occasion de souligner l’engagement des bénévoles au sein de l’Association du syndrome de Sjögren
Participant activement, nos bénévoles contribuent à la promotion, au développement, au soutien et au rayonnement de notre organisme ainsi qu’à sa mission.
« Prendre part à l’action bénévole, c’est rejoindre un mouvement où il fait bon donner et recevoir, peu importe la taille et la nature de sa contribution. Quand il est question de cœur, il n’existe pas de petits gestes. Nous pouvons tous et toutes contribuer à notre façon, pour ainsi bénévoler à l’unisson. »
FCABQ et le Réseau de l’action bénévole du Québec
MERCI À TOUS NOS BÉNÉVOLES!
2023-04-17
UNE PREMIÈRE AU QUÉBEC ET AU CANADA
« Une politique québécoise pour les maladies rares »
Le 6 juin 2022, le ministre de la Santé et des Services sociaux, Christian Dubé, accompagné de son adjointe parlementaire, Marilyne Picard, annonçait la mise sur pied de la première politique québécoise pour les maladies rares. Celle-ci vise à optimiser l’accessibilité des soins et des services de santé de qualité, sécuritaires, équitables, inclusifs et adaptés aux besoins particuliers des patients atteints de maladies rares et de leur famille.
La politique, qui a fait l’objet d’un processus de consultation mobilisant 24 organismes entourant les maladies rares, dont l’Association du syndrome de Sjögren ainsi que d’autres organisations spécialisées dans ce secteur, se décline selon trois axes principaux :
- il s’agit de la sensibilisation et de la formation, notamment des professionnels de la santé,
- de l’accès facilité et équitable au diagnostic, aux soins et aux services,
- de même que de la promotion de la recherche, de l’innovation et de la collecte de données.
*
MOT DU MINISTRE DE LA SANTÉ ET DES SERVICES SOCIAUX
M. Christian Dubé, Ministre de la Santé et des Services sociaux.
Les maladies rares constituent des problèmes de santé graves et invalidants qui peuvent comporter des douleurs chroniques, diverses formes de déficience ou une atteinte de plusieurs organes ou systèmes. Il en existe entre 5 000 et 8 000 dans le monde, qui toutes ensemble affectent jusqu’à 8 % de la population. Au Québec, cela représente approximativement 700 000 personnes, touchées à différents stades de la vie, parfois même avant la naissance et jusqu’à l’âge adulte.
La méconnaissance que nous avons de ces maladies dans la communauté médicale entraîne de nombreux défis pour les personnes atteintes et leur famille. Parmi ces défis, notons la difficulté d’obtenir un diagnostic, des traitements, de l’information fiable sur la maladie ou du soutien. Soulignons également que l’accès aux services en région est une difficulté supplémentaire pour les patients habitant hors des grands centres. À ces enjeux, il faut ajouter que le nombre très limité de personnes atteintes d’une de ces maladies fait en sorte de ralentir le développement de traitements appropriés, ou mène à la création de médicaments qui demeurent très chers et plutôt inaccessibles.
Devant tous ces défis d’accessibilité, nous nous devons d’être solidaires et d’offrir une réponse adéquate aux besoins des personnes. C’est pourquoi la mise en œuvre de cette politique nous tient grandement à cœur. Ces personnes ont le droit d’avoir un meilleur accès au diagnostic, aux soins de santé et aux traitements, et ce, quel que soit leur lieu de résidence, leur condition ou leur réalité culturelle.
Une telle politique constitue une première au Québec et au Canada. Notre gouvernement reconnaît les besoins spécifiques des personnes atteintes et leur famille et nous nous assurons d’y répondre de la meilleure manière possible. C’est une question d’équité pour toutes et tous, et nous nous engageons de cette manière à changer les choses de manière durable, avec l’appui de nos équipes de l’ensemble du réseau.
Source : Cabinet du ministre de la Santé et des Services sociaux (6 Juin 2022)
2023-04-11
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RENCONTRE DU GROUPE D’ENTRAIDE
« Vivre avec le Sjögren au quotidien »
Samedi 22 avril 2023
à 11 h 00
En visioconférence ZOOM
Les membres qui désirent y participer
doivent s’inscrire à l’adresse courriel suivante:
sjogrenquebec@gmail.com
Au plaisir de vous rencontrer.
Francine et Lise
2023-04-11
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COTISATION
Les personnes qui le désirent, peuvent contacter directement un membre de notre équipe en appelant le 877-934-3666. Vous pouvez également nous joindre en dehors de ces heures en laissant un message sur notre boîte vocale ou par courriel : sjogrenquebec@gmail.com.
Rappel, il est maintenant possible de payer votre adhésion par virement Interac. Veuillez nous contacter pour obtenir les informations nécessaires. Le paiement par chèque est toujours accepté.
Toutes les rencontres du groupe d’entraide se tiendront virtuellement avec la plateforme Zoom. Les membres intéressés à participer aux rencontres doivent s’inscrire par courriel : sjogrenquebec@gmail.com ou par téléphone sans frais : 877-934-3666.
Nous vous remercions pour votre soutien et au plaisir de vous rencontrer.
Francine Laguë, présidente
2022-07-29
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Conseil d’administration
2022-2023
Samedi le 11 juin 2022 se tenait l’Assemblée générale annuelle de l’Association du syndrome de Sjögren par vidéoconférence Zoom.
Suivant les mises en candidature, tous les postes au sein du conseil d’administration ont été pourvus.
Les officières ont été nommés à la réunion du conseil d’administration suivant l’AGA.
PRÉSIDENTE
Mme Francine Laguë nº987
VICE-PRÉSIDENTE
Mme Pierrette Roy nº1000
SECRÉTAIRE -TRÉSORIÈRE
Mme Claudette Hubert nº988
ADMINISTRATRICES :
Mme Ginette Fréchette nº1036
Mme Micheline Piché nº1020
Mme Guylaine Alarie nº1048
Mme Agnès Léveillé nº948
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Lors de l’assemblée générale annuelle du 11 juin 2022, trois nouveaux administrateurs ont joint le conseil d’administration :
Mme Micheline Piché
Mme Guylaine Alarie
Mme Agnès Alarie
Nous leur souhaitons la bienvenue.
Nous tenons à remercier Mmes Bernise Salter et Adrienne Hébert
pour leur précieux engagement au sein de l’Association du syndrome de Sjögren.
Nous leur souhaitons bonne chance dans leurs nouveaux projets.
Au plaisir!
Francine Laguë, présidente
2022-07-29
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AVIS DE CONVOCATION
Assemblée générale annuelle
Samedi, 11 juin 2022
à 10h00
Lors de cette réunion, comme membre, vous recevrez le rapport des activités et le rapport financier se terminant le 31 mars 2022.
De plus, vous serez appelés à élire les membres du Conseil d’Administration.
Au plaisir de vous rencontrer,
Vous devez confirmer votre présence par courriel.
sjogrenquebec@gmail.com
2022-05-20
CONFÉRENCE
SUR LA SÉCHERESSE OCULAIRE AVEC UN SJÖGREN
Vendredi, 21 mai 2021
à 13h30
par Dr Langis Michaud,
Dr Langis Michaud est professeur titulaire à École d’optométrie de l’Université de Montréal. Il a une expertise en santé oculaire et en sécheresse oculaire ainsi que l’usage des lentilles cornéennes spécialisées.
Au plaisir de vous rencontrer,
Vous devez confirmer votre présence par courrier.
sjogrenquebec@gmail.com
2021-05-10
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Études en cours
Syndrome de Sjögren
Le syndrome de Sjögren est une maladie auto-immune, qui apparaît lorsque le système immunitaire est déséquilibré. En cas de syndrome de Sjögren, les globules blancs du système immunitaire s’attaquent aux glandes responsables de la lubrification et à d’autres tissus de l’organisme. Ceci explique la sécheresse constante de vos yeux et votre bouche.
Les chercheurs soupçonnent que la réaction immunitaire pourrait tenir à plusieurs facteurs, dont les infections virales, les changements hormonaux et le stress.
Un facteur génétique pourrait également entrer en ligne de compte, car on observe parfois des affections apparentées au niveau des membres de la même famille.
Il pourrait être possible pour vous de participer à cette étude si :
VOUS AVEZ ENTRE 18 ET 80 ANS INCLUSIVEMENT
VOUS AVEZ UN DIAGNOSTIC DE LA MALADIE DEPUIS 7 ANS ET MOINS.
Les participantes admissibles seront suivies par une équipe médicale et recevront possiblement un remboursement pour leurs déplacements.
Remplissez notre formulaire afin qu’un de nos spécialistes communique avec vous rapidement en sélectionnant la clinique de votre choix
Pour plus d’information, communiquez avec nous au 819 346-2887 (Sherbrooke) ou au 1-844-739-3439 (sans frais), ou remplissez le formulaire en ligne.
https://www.diex.ca/participants/formulaire-de-prise-de-contact/?id=3133&succursale=Sherbrooke
2021-01-12
CÉLÉBRONS LES 25 ANS
DE L’ASSOCIATION DU SYNDROME DE SJÖGREN
Le 16 décembre 2021, nous célébrerons les 25 années de l’Association du syndrome de Sjögren. Pour souligner cet évènement, nous vous offrons l’opportunité d’adhérer sur une plus longue période vous procurant ainsi une réduction substantielle. Nous vous invitons à prendre connaissance des modalités proposées à la page 22 du bulletin Le Sjögren Vol. 26 nº2 Été 2020 ou en communiquant avec Lise par courriel : sjogrenquebec@gmail.com ou au nº de téléphone suivant : 1-877-934-3666.
De plus, pour faire suite à une demande exprimée par plusieurs membres, il est désormais possible de payer votre cotisation ou document quelconque par Virement Interac. Communiquez avec nous afin d’obtenir l’information nécessaire. Le paiement par chèque est toujours accepté.
Au plaisir!
Lise St-André
2021-01-15
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Conseil d’administration
2020-2021
- Lise St-André, présidente
- Francine Laguë, vice-présidente
- Adrienne Hébert, secrétaire
- Claudette Hubert, trésorière
- Pierrette Roy, administratrice
- Ginette Fréchette, administratrice
- Bernise Salter, administratrice
2021-05-15
Bienvenue sur le site Internet de l’Association du syndrome de Sjögren
Cette association est un organisme sans but lucratif. Le syndrome de Sjögren (prononcer sjeu-greunne) est une maladie incurable du système immunitaire qui affecte entre 200 000 et 400 000 Canadiens. Il s’agit neuf fois sur dix de femmes – typiquement âgées de plus de 40 ans.
Nous publions une revue bilingue intitulée « Le bulletin de Sjögren », qui est envoyée à nos membres et à certains professionnels de la santé quatre fois par année. Vous y trouverez des articles sur le syndrome de Sjögren, de l’information sur notre association, des conseils utiles sur vos soins personnels et des nouvelles portant sur la recherche.
Vous trouverez sur ce site une grande variété de liens vous fournissant toutes les informations pertinentes pour mieux comprendre le syndrome de Sjögren.
Nous organisons aussi des réunions de groupe d’entraide et des séances d’information pour nos membres, leur famille et leurs amis. Ces réunions se tiennent présentement à Montréal.
Bonne navigation !
Un mot sur notre logo
Ce logo a été choisi en 1994 par le groupe du syndrome de Sjögren peu après sa formation à Montréal (Québec), Canada. Il a été conçu par un de nos membres.
Notre logo a la forme d’un œil, puisque c’est le siège de l’un des premiers symptômes associés au syndrome de Sjögren. La sécheresse des yeux est le symptôme le plus fréquent. La colombe symbolise la paix que toutes les personnes atteintes d’une maladie chronique recherchent activement. Le cœur représente la compassion que nous avons pour tous ceux qui souffrent de cette maladie.
Bon nombre d’entre nous avons de la difficulté à nous adapter aux problèmes de santé associés au syndrome de Sjögren. Les membres de l’association tentent d’apporter du réconfort et de l’aide à d’autres personnes atteintes de cette maladie. La larme symbolise l’hydratation requise pour nos yeux secs et les autres parties de notre organisme.